Hervé Pierra, six jours pour mourir

Paul Pierra soutient sans réserve Chantal Sébire. "Je suis pour qu'on la libère", dit-il de cette mère de famille de 52 ans, atteinte d'une tumeur incurable au visage, qui réclame "le droit de mourir". "Nous sommes en contact régulier, raconte-t-il. Comme elle, je me bats pour que l'exception d'euthanasie soit autorisée."

Ce combat pour faire reconnaître l'insuffisance de la loi sur la fin de vie, adoptée en 2005, Paul Pierra et son épouse Danièle le mènent en mémoire de leur fils. Ils lui ont fait une promesse sur son lit de mort. C'était le 12 novembre 2006. Ce jour-là, ils se sont engagés à "tout faire pour que plus jamais des personnes meurent dans les mêmes conditions que lui".

Hervé avait 28 ans. Il est décédé après huit ans de coma végétatif et six jours d'agonie. C'était une des premières fois que la loi Leonetti instituant un droit au "laisser-mourir" était appliquée. "Cauchemardesques, inhumains." Paul Pierra n'a pas d'autres mots pour décrire les six derniers jours de vie d'Hervé. "Ce devait être le temps du deuil, de la préparation au départ, nous avait dit un spécialiste en soins palliatifs, ce fut le temps de l'horreur, du traumatisme pour toute une famille", témoigne Danièle.

Le 30 mai 1998, Hervé a voulu se suicider. Il s'est pendu chez ses parents avec son ceinturon militaire à la barre fixe sur laquelle il faisait des exercices de musculation. Hervé était un jeune homme mal dans sa peau. Il avait interrompu ses études en terminale, ne savait pas trop ce qu'il voulait faire. Sa consommation régulière de cannabis avait révélé une schizophrénie pour laquelle il avait dû être hospitalisé pendant six mois.

"Il allait mieux. Il faisait son service militaire, avait repris le sport, était sorti major du peloton d'élèves gradés et voulait devenir sergent", se souvient son père. Mais "il y avait un gros hic : les médicaments qu'il prenait pour sa schizophrénie l'avaient rendu impuissant. Nous l'avons su peu après sa tentative de suicide, par sa petite copine avec qui il sortait depuis quatre ans".

C'est son père, alors capitaine à la Brigade des sapeurs-pompiers de Paris, qui l'a découvert pendu. "Je l'ai décroché, j'ai fait un massage cardiaque, un bouche-à-bouche, puis mes collègues ont pratiqué un électrochoc. Son cœur est reparti, j'ai cru que je l'avais sauvé." Mais l'anoxie du cerveau d'Hervé a été trop longue. Le jeune homme est plongé dans un coma végétatif irréversible. D'abord hospitalisé à Clamart, dans les Hauts-de-Seine, il est ensuite transféré dans un centre de soins de long séjour à Saumur, en Maine-et-Loire, où ses parents ont un pavillon.

Commencent alors de longues années de "temps suspendu" dans ce "mouroir où des personnes très âgées errent dans les couloirs", témoigne Danièle. Hervé ne quitte jamais son lit. Seule une sonde d'alimentation le maintient en vie. Chaque après-midi, sa mère vient lui parler, le masser, mettre son front contre le sien, décorer sa chambre, lui faire écouter ses musiques préférées. Elle espère un signe, il n'y en aura jamais.

Deux fois par semaine, son père lui raconte les résultats sportifs. La tête du jeune homme est renversée en arrière. Son corps se recroqueville au fil du temps. Ses pieds se tordent vers l'intérieur, ses doigts se crispent, ses jambes se replient, son visage se métamorphose. Hervé est régulièrement secoué par de violentes expectorations qui projettent ses sécrétions jusqu'au plafond et au mur de sa chambre.

QUATORZE MOIS DE BATAILLE AVEC LES MÉDECINS

"L'idée de mettre fin à ses jours nous a bien sûr effleurés, admet Danièle. Nous n'avions pas peur de la prison, mais nous savions que nous n'aurions pas pu survivre à ce geste." En septembre 2003 éclate l'affaire Vincent Humbert, du nom de ce jeune homme tétraplégique qui réclamait le droit de mourir. Cette histoire ébranle les époux Pierra. Ils vont suivre dans les moindres détails les développements de cette affaire, puis les travaux de la commission parlementaire sur la fin de vie et les débats lors du vote de la loi Leonetti.

Ils adhèrent à l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) et à l'association Faut qu'on s'active, qui soutient la cause de Marie Humbert, la mère du jeune homme. "Nous avions plein d'espoir pour la libération d'Hervé", se rappelle son père.

Fin juin 2005, après la parution des décrets de la loi Leonetti autorisant le "laisser-mourir", la famille Pierra dépose une requête auprès du médecin-chef du centre de long séjour de Saumur pour demander l'application de la loi pour leur fils. Débutent alors quatorze mois de bataille avec les médecins.

Mal informée sur le contenu de la loi, traumatisée par la mise en examen du docteur Frédéric Chaussoy, qui a aidé Vincent Humbert à mourir, l'équipe médicale rejette la requête. Les soignants considèrent que la sonde gastrique relève d'un soin de confort et non d'un traitement. Pour eux, cesser l'alimentation s'assimilerait à une euthanasie.

Les époux Pierra vont alors contacter toutes les instances et les personnalités susceptibles d'attester de la légitimité de leur demande. Des membres du centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin viennent à Saumur. Ils concluent que la demande des parents est "légitime et recevable". Mais l'équipe médicale continue de refuser de "débrancher" Hervé.

Le médecin-chef du centre de long séjour saisit même le procureur de la République. Il lui dit être confronté à un couple en détresse qui souhaite euthanasier son fils. "Seul le directeur de l'hôpital était de notre côté, raconte M. Pierra. Il nous a même suggéré d'aller en Suisse."

Les parents adressent alors un dossier complet au procureur. Celui-ci prétend ne pas être compétent en matière médicale et précise qu'en cas de refus d'application de la loi, le mieux est de prendre un avocat. Par le biais de son député, la famille entre en contact avec le parlementaire UMP Jean Leonetti. Ce dernier leur conseille – comme le prévoit la loi – de prendre l'avis d'un médecin extérieur. Il les dirige vers Régis Aubry, président du Comité national du développement des soins palliatifs.

"J'ai rencontré tout le monde", se souvient le docteur Aubry. "Hervé était dans une situation irréversible et ses parents dans une grande souffrance spirituelle et existentielle. Il n'était pas illégitime d'arrêter l'alimentation, à condition d'accompagner le jeune homme avec des soins palliatifs et de permettre à la famille un accompagnement final dans le calme." Au terme de son rapport, Régis Aubry conclut que "l'application de la loi peut être une réponse à la situation d'Hervé".

L'équipe médicale finit par accepter. Le protocole ne prévoit pas de sédation, car elle serait susceptible de prolonger le maintien en vie. Le jour du retrait de la sonde d'alimentation est fixé au 6 novembre 2006. Mais rien ne se passe comme prévu. Au deuxième jour, Hervé se met à trembler. Ses tremblements ne vont cesser de croître.

"On nous disait, ce n'est rien, c'est comme de l'épilepsie." Au quatrième jour, "nous avions l'impression qu'il était branché sur du courant électrique", décrit M. Pierra. Les cinquième et sixième jours, "son corps était comme électrocuté, ses convulsions étaient si violentes qu'il se décollait du lit, c'était inhumain".

"ARRÊTER LES TRAITEMENTS NE SIGNIFIE PAS ARRÊTER LES SOINS"

La médecine appelle cela des myoclonies. "Pourquoi ne lui a-t-on pas administré de sédatif ? On nous disait qu'Hervé ne sentait rien, j'espère qu'on ne nous a pas menti", s'interrogeront à jamais les parents et les deux sœurs d'Hervé "dévastées" par cette fin de vie. Le jeune homme est décédé le 12 novembre. "Je ne peux rien affirmer, glisse M. Pierra, mais je crois que ce jour-là quelqu'un à l'hôpital a fait preuve d'humanité."

Le docteur Aubry déplore la méthode : "Arrêter les traitements ne signifie pas arrêter les soins." "On ne peut pas laisser un patient dans un tel inconfort et une famille dans un tel désarroi, considère Bernard Devalois, chef du service des soins palliatifs de l'hôpital de Puteaux, dans les Hauts-de-Seine, qui a déjà été confronté à des cas comme celui d'Hervé. Entre les tergiversations de l'équipe médicale et le mauvais accompagnement, l'affaire Pierra est l'exemple typique d'une mauvaise application de la loi Leonetti."

Les parents d'Hervé n'en démordent pas : "Affirmer qu'il existe une différence entre, d'un côté, retirer une sonde d'alimentation et attendre la mort et de l'autre faire une piqûre qui évite le traumatisme et la souffrance est d'une totale hypocrisie." Ces six jours, ou plus, "lorsqu'ils se passent bien, ne sont pas de l'hypocrisie, répond le docteur Devalois, mais le temps de préparation à la séparation et au deuil".

Son confrère, le docteur Aubry, dit "comprendre le militantisme des parents après ce qu'ils ont vécu". Mais, d'expérience, il sait que "ceux qui ont vécu une euthanasie pour un proche passent d'un sentiment de soulagement à un questionnement qui entraîne des conséquences psychologiques majeures".

Régis Aubry a déposé un projet auprès du ministre de la santé, afin d'éviter les situations aussi dramatiques que celle d'Hervé Pierra. La grande majorité des médecins ignorent la loi Leonetti, aucun moyen n'a été donné pour son application et aucun outil d'évaluation n'a été mis en place malgré les demandes incessantes de création d'un Observatoire des pratiques de fin de vie. "La situation ne peut pas être pire qu'actuellement", lâche M. Aubry.

Un livre, écrit par Gilles Antonowicz, l'avocat de Chantal Sébire, sortira le 2 mai sur l'histoire Pierra. Il s'intitulera Moi, Hervé Pierra, six jours pour mourir.

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